不拉下一个白血病孩子！

全国儿童白血病诊疗管理登记系统将上线。

这是我国除传染病登记制度外的第一个国家层面的儿童重大疾病登记系统，登记每个白血病孩子的信息、治疗费用、五年生存率等。

未来将用大数据来选择最优化的白血病治疗方案！

国家层面的三家白血病定点医院为上海儿童医学中心与复旦大学附属儿科医院、北京儿童医院。各省市自治区各落实一家省级定点医院、若干地市级定点医院。目前已经有三百家医院申请成为白血病定点医院。

儿童白血病有上升趋势

白血病是儿童最常见的恶性肿瘤，约占所有儿童恶性肿瘤的30%。儿童白血病中95%为急性白血病，其中急性淋巴细胞白血病最为常见，占75%~85%。我国15岁以下儿童急性白血病的发病率约为3~4/10万。

根据估算，我国每年新发儿童恶心肿瘤患者在4万左右，其中白血病估计在1.2-1.4万。

根据上海疾控中心报告，上海15岁以下白血病发病率为4.7/10万，而且有上升趋势。

令人欣喜的是，儿童白血病疗效越来越好！

上世纪60年代以前，白血病几乎无药可治。随后化疗被引入儿童白血病的治疗使得儿童白血病患儿的命运逐渐得以改善。

造血干细胞移植技术的发展为难治、复发儿童白血病的治疗带来了希望。最新的分子靶向治疗和细胞免疫治疗技术也开始进入儿童白血病的临床研究，期待进一步提高儿童白血病的疗效。

大数据来选择最优化白血病治疗方案

与国际上发达国家相比，我国目前罕有针对儿科病种的多维度监测网络和登记体系，导致了我国目前缺少针对中国儿童人群的诊疗标准，很多儿科疾病临床诊疗防治指南制定的循证依据大量引用来自国外发达国家的研究结果，或者直接参照成人的诊疗方式，缺少自身的数据和标准。

全国儿童白血病诊疗管理登记系统项目在“上海市加强公共卫生体系建设三年行动计划——儿童重大疾病数据合作应用中心的建立及应用”重大示范专项成功案列基础上，由上海儿童医学中心、上海医疗质量研究中心联合研发。

登记系统包括身份识别类的一般信息资料，诊断治疗类的医疗信息资料，生存状况与并发症类的状态/事件类信息资料以及医疗费用类信息资料。专家们期待，用强大的统计分析功能，来优化白血病诊疗方案，提高儿童白血病生存率。

该系统将于10月20日正式上线，月底前，全国各定点医院需完成今年1月以来全部患者信息登记。

2019年3月前完成2015年至2017年白血病小患者信息。

此后将纳入常效长效管理体系。

三年无病生存率达87%

上海儿童医学中心院长江忠仪透露，由国家儿童医学中心--上海儿童医学中心组织的CCCG-ALL2015方案作为中国第一个注册的多中心儿童白血病随机对照临床试验，3年来已累计了4200余例入组患者的临床数据。

儿童急淋白血病无病生存率与10年前相比也明显上升，目前2015方案实施至今统计的三年无病生存率和生存率为分别为87%和94%。 

上海儿童医学中心作为国家儿童医学中心的主体单位之一，根据《国家儿童医学中心建设方案》的重要任务，设定了五位一体的功能，其中就包括建立和完善国家级儿童重大疾病登记系统，推动多中心合作，制定诊疗指南和行业规范。 

据透露，由儿中心牵头组建的国家儿童医学中心—全国儿童血液肿瘤专科联盟也将于明天成立。