悦悦和乐乐得的罕见病属于原发性免疫缺陷病中的一类吞噬细胞缺陷疾病,分别是慢性肉芽肿病和先天性粒细胞缺乏症。
此类吞噬细胞缺陷疾病是罕见病,是因为先天遗传基因缺陷导致中性粒细胞数量和功能缺陷,使身体无法抵御各种病原微生物的感染,生后早期就开始出现各类感染症状,需要反复住院,预后较差,而造血干细胞移植是目前治愈此类罕见病的方法。
复旦儿科血液科的干细胞移植团队多年来致力于儿童罕见病的干细胞移植治疗,对于上述两种疾病移植经验丰富。但是今年四五月份疫情严峻的时刻,悦悦和乐乐的移植经历了非常多的困难。两位患儿开始很幸运的在中华骨髓库找到了合适的供者,但是干细胞运到上海困难重重。中华红十字会骨髓库经过细致联络工作,志愿者和干细胞采集医院克服困难,经过了多种交通工具的接力运送,在社会各界的帮助下挽救生命的干细胞才得以顺利运送到复旦儿科。
疫情期间复旦儿科血液科的医护人员付出了更多的心血和努力。为了患儿的安全,疫情期间血液科王宏胜主任、钱晓文主任和医生、护士和护工都长期闭环住在科室里,也保证患儿正常医疗的实施。两位患儿在移植仓里治疗,不方便与外界的家属联系,血液科的工作人员也无私的提供食物和衣物和精心的生活照护。在大家的关心照顾下,两位小勇士的移植过程非常顺利,移植后各项指标恢复良好,供者的健康干细胞取代了之前的免疫缺陷细胞,他们获得了新生可以出院了。
今天,血液科造血干细胞移植团队和临床免疫科照顾过两位患儿的医生、护士和社工志愿者们一起为他们举办一场温馨的庆祝会。参加庆祝会的医护阿姨叔叔们纷纷给两位小勇士送上祝福,社工部的姐姐还给他们颁发了新生小勇士的奖杯。两位小勇士的家长发表感言,回想起在治疗期间经历的种种困难,得到了医护及社工的各种照护,他们流下了激动而喜悦泪水。