9月29日是第22个世界心脏日。围绕“健康的心，快乐人生”的永恒主题，以及“USE HEART TO CONNECT”（“心心相印”）的年度主题，行业各界和全社会借助本次世界心脏日，通过形式多样的主题宣传活动，唤起公众对心血管疾病及其危险因素的关注，并将关注转化为对健康生活方式的追求。国内8位心血管疾病领域专家发起联名倡议，号召人们关注心脏健康的同时，还将目光聚焦至一种罕见的心脏疾病——转甲状腺素蛋白淀粉样变心肌病（转甲状腺素蛋白淀粉样变心肌病），俗称“淀粉心”。
心脏疾病作为常见病的一种，是影响我国居民健康的头号杀手，通过多年的科普知识普及，公众对心血管疾病的认知和治疗意识逐渐升高。但心脏疾病的表现形式多样，很多罕见心脏病近年来也陆续被发现，由于对罕见心脏病的认知匮乏，这类疾病往往需要得到更多的关注，不因罕见而不见。
此次发起倡议的8位专家均为来自全国的、心血管疾病方面的权威专家，他们分别是江苏省人民医院主任医师李新立教授、中山大学附属第一医院主任医师董吁钢教授、复旦大学附属中山医院主任医师周京敏教授、南方医科大学南方医院主任医师许顶立教授、中南大学湘雅二医院主任医师彭道泉教授、上海交通大学附属瑞金医院主任医师金玮教授、四川大学华西医院主任医师陈玉成教授、大连医科大学附属第一医院主任医师刘莹教授。
8位权威专家联名，发出“关注心脏健康 关爱‘淀粉心’”倡议的同时，也向公众开启了一轮关于“淀粉心”的知识科普。
“淀粉心”，罕见且致死
“淀粉心”，又称转甲状腺素蛋白淀粉样变心肌病，是淀粉样变性心脏病的一种。发病机制在于不稳定的转甲状腺素蛋白（TTR）在异常解离后错误折叠，形成的淀粉样物质，主要沉积于心肌间质。随着时间的推移，淀粉样物质沉积会使心肌变硬，进而引发心衰。
该病为一种罕见的、进行性、致死性疾病。由于病例少，认知程度低，临床症状特异性差，常与心衰混淆，患者也因此而在确诊前辗转各地，错过最佳治疗时机，目前，我国该病诊断率不足1%，患者确诊后平均存活时间也只有2-5年。直到2019年，国内首例野生型转甲状腺素蛋白淀粉样变心肌病患者确诊。
关爱淀粉心，早筛、早诊、早治是关键
改善转甲状腺素蛋白淀粉样变心肌病的诊疗，关键在于提升疾病的早筛、早诊、早治。专家们表示，目前，针对转甲状腺素蛋白淀粉样变心肌病已有各种不断更新完善的诊疗手段，突破了疾病诊疗难关。
与此同时，国内一些医院也开始探索应用科技的力量，加速疾病诊断，如转甲状腺素蛋白淀粉样变心肌病的人工智能筛查，协助医生进行针对性的高效筛查，帮助患者尽早制定针对性治疗计划，改善患者预后和生活质量。
但与常见心脏病症的诊疗模式相比，转甲状腺素蛋白淀粉样变心肌病患者的全病程管理仍存在较多需要完善、提升的地方，既要提高大众和医护人员对这一罕见病的认识，建立双向转诊绿色通道，实现多学科会诊的规范化诊疗，推动转甲状腺素蛋白淀粉样变心肌病规范化诊疗示范中心在区域中心医院的建成，提升转甲状腺素蛋白淀粉样变心肌病患者诊断的精准度和效率，又要探索建立更加完善的支付机制，减轻患者的经济负担，提升患者幸福感。